Ta kesh një fëmijë me autizëm nuk është aspak e lehtë, mirëpo ta kesh një fëmijë me autizëm dhe të jetosh në Kosovë është shumë e vështirë. Rruga deri te diagnoza është e gjatë dhe e mundimshme: terapi të papërshtatshme, komplikime e përkeqësime të shëndetit të përgjithshëm. Vetëm atëherë kur ke kuptuar që fëmija yt ka autizëm, ndien një lloj lehtësimi, që më pas zëvendësohet me një dozë të fortë ankthi dhe me fillimin e një faze pa fund të hulumtimit për autizmin.
E tërë familja duhet të adaptohet dhe të mësohet të ballafaqohet me sfidat që i sjell ky çrregullim kompleks i zhvillimit të trurit tek fëmija. Të ndryshon stili i jetës. Ëndrrat dhe synimet e tua personale marrin kahe tjetër. E ardhmja është e panjohur: Ndoshta fëmija yt do të arrijë të pavarësohet, por ndoshta do të jetë gjatë tërë jetës i varur prej teje dhe ti bën të pamundurën që t’i gjendesh pranë, të punosh me të, ta asistosh.
Prandaj, kur ke fëmijë autik, përpos që ke rolin e nënës apo babait, gradualisht bëhesh terapist dhe ekspert i autizmit. Ndjek secilin hap që bën shkenca për të zbuluar shkaqet që çojnë deri te autizmi dhe shërimi, i cili deri më tani mbetet i panjohur.
Procesi i ndërlikuar i diagnostifikimit
Besohet se diku 70 milionë njerëz në botë kanë autizëm. Shenjat e para të autizmit shfaqen ndërmjet moshës 12-24 muajsh. Fëmija ka problem në komunikim, nuk krijon lidhje emocionale, nuk reagon kur e thërret në emër, nuk përcjell objekte me sy, fiksohet pas një objekti apo mënyre të lojës. Ka edhe studime që thonë se elementet e para mund të vërehen qysh në moshën gjashtë muajsh. Sipas organizatës ndërkombëtare për autizëm “Autism Speaks” 1 në 68 fëmijë ka autizëm. Kjo shifër është në rritje. Në bazë të hulumtimeve, tani dihet që djemtë kanë 5 herë më shumë gjasa të preken nga autizmi sesa vajzat. Në Kosovë deri vonë nuk ka pasur asnjë institucion që është marrë me autizëm, e lëre më statistika zyrtare për personat që kanë autizëm.
Rrjedhimisht, fëmijët me autizëm vonë kanë filluar të identifikohen tek ne. Në njërën anë kemi prindërit që i kushtojnë më pak rëndësi stadeve të zhvillimit të fëmijëve dhe kanë shumë pak, apo nuk kanë fare njohuri lidhur me çrregullimin e spektrit te autizmit, prandaj elementet që asociohen me autizëm nuk i vërejnë apo i vërejnë shumë vonë. Nganjëherë edhe nëse i vërejnë i injorojnë, e fshehin diagnozën apo nuk duan ta pranojnë atë, kryesisht për shkak të qasjes diskriminuese që akoma ekziston në shoqërinë tonë qoftë ndaj personave me nevoja të veçanta.
Në anën tjetër kemi diagnostifikimin, që është proces tejet i ndërlikuar, sepse secili rast i autizmit është i veçantë dhe nuk ka teste të gjeneralizuara mjekësore për ta diagnostifikuar autizmin.
Diagnostifikimi në Kosovë bëhet rreth moshës trevjeçare, ndërsa në vendet më të zhvilluara kjo ndodh shumë më herët.
Sipas “Autism Speaks” diku 40 për qind të personave me autizëm kanë ngecje në zhvillimin e tyre intelektual me një IQ prej më pak se 70 për qind. Mirëpo, ka edhe të tjerë që shquhen për dhuntitë e tyre të jashtëzakonshme dhe janë gjeni në matematikë apo në art, që arrijnë të ndjekin studimet e larta; ka autistë që pavarësohen dhe bëhen prindër, por edhe të tjerë që nuk mund të jetojnë asnjëherë të pavarur. Rreth 25 për qind të autistëve nuk flasin, por mësojnë të komunikojnë në forma tjera. Shumica nuk mësohen asnjëherë të vënë kontakt me sy, përderisa ka edhe nga ata që arrijnë ta zotërojnë këtë.
Nëse pediatri gjatë vizitave të rregullta vëren ngecje në stadet përkatëse të zhvillimit te fëmija apo elemente që shoqërohen me autizëm, duhet që prindi ta referojë që ta bëj një vlerësim përkatës. Për ta bërë një vlerësim të tillë, nevojitet gjithsesi konstatimi i një pediatri, psikologu dhe një logopedi. Shpeshherë njohuritë lidhur me çrregullimin e spektrit te autizmit janë të mangëta dhe rruga deri te diagnoza merr kohë.
Edhe pas konstatimit të diagnozës, jo të gjithë prindërit e kanë mundësinë financiare që t’u ofrojnë fëmijëve terapinë individuale dhe trajtimin që e kërkon autizmi gjatë tërë jetës.
Nismat e prindërve për të ofruar zgjedhje
Deri vonë në Kosovë nuk ka pasur institucione e qendra për diagnostifikim apo për terapi. E gjitha ndryshoi në vitin 2008 me iniciativën e një nëne: Shpresa Xhakli që jeton në SHBA, për shkak të përvojës së saj personale me djalin autik, Arbenin, u angazhua me një grup të prindërve dhe psikologëve të rinj që në Kosovë të hapet qendra “Të Bashkuar për Autizëm”. Fillimisht Shpresa Xhakli financoi psikologë kosovarë që të trajnoheshin në SHBA. Pastaj e vuri në dispozicion banesën e saj në Prishtinë për trajtimin e fëmijëve me autizëm. Në këtë qendër të improvizuar shumë prindër gjetën shpresë. Aty për herë të parë fëmijët e tyre e kishin mundësinë që të merrnin terapitë e nevojshme. Qendra u shërbeu prindërve si vendtakim për t’u shkëmbyer e këshilluar me terapistë por edhe me prindër të tjerë.
Me hapjen e qendrës së parë për autizëm rrodhën dy nisma të reja. Prindërit e fëmijëve autistë u bashkuan dhe u riorganizuan. Me vetëfinancim, gjetën hapësirën e përshtatshme dhe themeluan shoqatën “Autizmi”. Një nismë nga prindërit për fëmijët e tyre dhe në përkrahje të familjeve tjera që kanë fëmijë të prekur nga autizmi. Kjo qendër me terapistë të trajnuar, tani ka hapur degë edhe në Prizren, Lipjan, Pejë dhe Suherekë, që të jenë sa më afër prindërve dhe fëmijëve tjerë me shërbimet që ofrojnë.
Përveç Qendrës “Autizmi”, u themelua edhe “Asociacioni Nacional i Autizmit” në Prishtinë. Po ashtu u arrit të krijohet një klasë e veçantë në një shkollë fillore të Prishtinës.
Mirëpo të gjitha këto iniciativa lindën, u shtynë përpara dhe u financuan nga vetë prindërit, psikologët dhe njerëzit vullnetmirë. Asnjë nismë nuk u iniciua nga shteti dhe asnjëra nga qendrat e përmendura nuk gëzon përkrahje financiare nga institucionet e Kosovës. Ministria e Punës dhe e Mirëqenies Sociale, Ministria e Shëndetësisë apo Komunat nuk ndajnë buxhet dhe as nuk i subvencionojnë në ndonjë mënyrë qendrat për autizëm.
Ministria e Arsimit, Shkencës dhe e Teknologjisë deri më tani nuk ka iniciuar hapjen e klasave tjera të bashkëlidhura me personel të trajnuar për punë me autistë. Një klasë e vetme në një shkollë fillore të kryeqytetit është e pamjaftueshme! Pra, fëmijët me autizëm privohen edhe nga e drejta e tyre e ligjshme për shkollim.
Për fëmijët që kanë autizëm terapia ka rëndësi të madhe. Vetëm përmes terapive profesionale e të personalizuara fëmijët autistë kanë mundësi që të zhvillojnë dhe përmirësojnë aftësitë e tyre. Me anë të terapive arrihet që të bëhet modifikimi i sjelljes, duke përmirësuar shkathtësitë bazike të fëmijës, shkathtësitë akademike, shkathtësitë sociale, personale dhe motorike dhe fëmijët të aftësohen në mënyrë që të arrijnë një lloj pavarësie.
Kostoja e lartë e terapisë, mungesa e sigurimeve shëndetësore dhe e përkrahjes institucionale
Sidoqoftë, të kesh zgjedhje për terapi nuk do të thotë që e ke edhe mundësinë për t’i shfrytëzuar këto opsione. Kostoja e terapive të individualizuara – të cilat janë të nevojshme gjatë tërë jetës së një personi me autizëm – për kushtet e kosovarëve është shumë e lartë. Për prindërit e fëmijëve me autizëm nuk ka asnjë lloj përkrahjeje financiare nga shteti.
Në shtetet ku ka sigurim shëndetësor, terapia individuale ABA (applied behavior analysis) mbulohet nga sigurimi shëndetësor, madje edhe nga sigurimet private të shëndetit. Zvarritja e procesit të krijimit të sigurimeve shëndetësore, mungesa e përkrahjes institucionale dhe e qendrave përkatëse në mbarë vendin, u pamundëson shumicës së prindërve qasjen në shërbime trajtuese për fëmijët e tyre.
Terapia individuale me metodën ABA, në njërën prej qendrave të lartpërmendura të Prishtinës, kushton 5 euro për orë, dhe kostoja e marrjes së këtij shërbimi, brenda muajit (nëse bëhen 20 orë terapi në muaj), është 100 euro në muaj. Pavarësisht kësaj, një orë në ditë nuk është se mjafton.
Një fëmijë autist në shumicën e rasteve ka nevojë për një shoqërues gjatë gjithë kohës. Ky “shoqërues” nëse nuk është anëtar i familjes, duhet të paguhet. Sipas prindërve, shumat variojnë nga 150 deri në 250 euro në muaj. Ka raste kur nënat që janë në marrëdhënie pune detyrohen të ndërpresin punën dhe t’i japin fund kështu profesionit, në mënyrë që t’i përkushtohen fëmijës.
Pra, pa i llogaritur dietat e veçanta për fëmijën, vetëm për terapi dhe për asistencë shpenzohet një rrogë mesatare e Kosovës. Të angazhuarit e hershëm ka treguar se është shumë i suksesshëm. Prandaj, vetëm përmes terapive, këta fëmijë, që nesër do të jenë të rriturit e kësaj shoqërie, do të mund të aftësoheshin për jetë. E ç’të bëjnë ata prindër që e kanë vullnetin për ta ndihmuar fëmijën, por nuk kanë asnjë lloj mundësie financiare? E si ia bëjnë familjet, ku asnjëri prind nuk është në marrëdhënie pune, por që në disa raste jetojnë me asistencë sociale?
Edhe qendrat ekzistuese ditore që ofrojnë terapi përballen me vështirësi që rrjedhin nga mungesa e përkrahjes institucionale, pasi ata duhet të sigurojnë paga të qëndrueshme për stafin, për trajnimet e vazhdueshme për psikologët, për qira dhe investimet e nevojshme në materiale shpenzuese dhe të punës. Terapitë që aplikohen me autistë kërkojnë shumë mjete pune vizuale dhe hapësirë. Përkrahja që këto qendra herë pas here marrin nga donatorë të huaj apo përmes projekteve të bamirësisë, është krejtësisht e pamjaftueshme. Kështu që edhe funksionimi i qendrave varet nga kontributi financiar i prindërve.
Prindërit ishin ata që u detyruan ta marrin përgjegjësinë për t’i themeluar institucionet, të cilat shteti nuk i krijoi për ta, vetëm e vetëm për t’u ofruar fëmijëve të tyre mundësi për terapi dhe për një të ardhme më të mirë. Tani që qendrat u themeluan e tërë barra financiare vazhdon të peshojë rëndë mbi supet e prindërve. Deri kur?
